Trei sferturi dintre pacienții români cu boli rare sunt copii
În România, realitățile bolilor rare sunt șocante și revoltătoare. Un număr incredibil de 1,2 milioane de oameni suferă în tăcere de aceste afecțiuni, iar proporțiile devin și mai tragice: trei sferturi din acești bolnavi sunt copii. Da, copiii! Viitorul țării se confruntă cu o povară medicală pe care sistemul pare să nu fie capabil să o gestioneze corect. Mai grav, 90% dintre bolnavi fie nu primesc nici măcar un diagnostic, fie li se administrează unul grosolan de greșit, deschizând ușa unui calvar de neimaginat pentru familiile lor.
O zi dedicată unor cauze ignorate
Din 2008, ultima zi a lunii februarie este declarată Ziua Internațională a Bolilor Rare. Este necesară o astfel de zi pentru că altfel, aceste afecțiuni ar rămâne complet ignorate de autorități și de societate. Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare încearcă de ani de zile să tragă un semnal de alarmă, dar este nevoie de mai mult decât de gesturi simbolice. Evenimentul organizat la Spitalul Clinic „Prof. dr. Alexandru Obregia” oferă o palidă speranță prin prezentarea proiectelor „Oameni Mari pentru Copii Mici”și „Împreună MULȚI pentru RARI”. Dar oare acestea sunt suficiente?
Statistici internaționale înspăimântătoare
La nivel global, peste 300 de milioane de oameni suferă de boli rare. Uniunea Europeană înregistrează aproximativ 36 de milioane de cazuri. Sunt descrise între 5.000 și 8.000 de astfel de afecțiuni, prevalența fiind de 1 la 2.000. Și atenție, 20% dintre acestea sunt de natură neurologică, transformând viețile pacienților într-un coșmar continuu. Cum de permitem, ca civilizație modernă, să ne batem joc de cei mai vulnerabili dintre noi?
Responsabilitate și inacțiune
Sistemul medical românesc este atât de încremenit în propria incompetență încât nici măcar nevoile urgente ale copiilor nu primesc atenția cuvenită. Din cei 1,2 milioane de suferinzi de boli rare în România, lipsa de diagnostic sau erorile clinice demonstrează o nepăsare cruntă. Și atunci, ce să mai zicem despre politici eficiente pentru sprijin sau tratament? Diagnosticul greșit este doar începutul drumului pentru mulți oameni condamnați la suferință perpetuă, cauzată mai degrabă de neglijența umană decât de boală în sine.
„Oameni Mari pentru Copii Mici” – un pas mic într-un ocean de probleme
Proiectul „Oameni Mari pentru Copii Mici”, alături de „Împreună MULȚI pentru RARI”, încearcă să construiască o punte peste prăpastia în care ne aflăm. Dar cât poate cântări o astfel de inițiativă în fața unui sistem colapsat? Este nevoie urgentă de mai mult decât discursuri și conferințe. E nevoie de o reformă radicală care să vizeze prevenția, diagnosticarea corectă și tratamentele adecvate pentru cei afectați.
Apel la conștientizare
Boli rare? Da, ele sunt ignorate, neglijate și marginalizate. Copii bolnavi? Ei sunt doar cifre pentru un sistem care refuză să vadă suferința lor. Bolnavi care își pierd speranța? Este rezultatul unui sistem medical mai preocupat de birocrație decât de viață. Când trei sferturi dintre pacienții cu boli rare sunt copii, iar majoritatea nici nu primesc un diagnostic corect, povara cade pe umerii tuturor. Această realitate este un strigăt mut, un avertisment pentru societate: nu mai avem niciun drept să fim ignoranți.
