Criza de medicamente pentru pacienții cu epilepsie – o amenințare directă la viață
Lipsa medicamentelor vitale pentru tratarea epilepsiei a ajuns la un nivel alarmant, punând în pericol stabilitatea și viața pacienților, în special a copiilor. O maladie care deja afectează profund calitatea vieții devine și mai devastatoare din cauza incapacității sistemului de a garanta tratamente esențiale. Asta nu doar că subminează sănătatea bolnavilor, dar îi condamnă la o existență marcată de suferință și nesiguranță.
Voci care cer ajutor: strigătul disperat al Asociației Pacienților
„Tragem semnalul de alarmă: cine își asumă responsabilitatea pentru viețile pacienților cu epilepsie?” – este întrebarea sfâșietoare a Ileaniei Ștefan, directorul executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România. Ea subliniază impactul catastrofal al lipsei medicamentelor, care nu doar că expune pacienții riscurilor de crize incontrolabile și complicații severe, dar afectează ireversibil familiile implicate. Nimeni nu vorbește despre costurile psihice, emoționale și materiale pe care această tragedie le implică pentru comunități.
Medicamente care dispar: o ruletă rusească pentru pacienți
Medicul specialist Andrei Dăneasa observă o ironie cruntă: progresul în diagnostic și tratament există, dar nu este accesibil. Tratamente inovative? O himeră. Zac în umbra absenței crase a medicamentelor clasice, care și-au dovedit eficacitatea. În locul garantării accesului, pacienții primesc o listă lungă de scuze – o combinație letală de birocrație, neglijență și dezinteres.
Nevoi emoționale ignorate: durerea nevăzută a familiilor
Ioana Mîndruță, medic epileptolog, atrage atenția asupra unui aspect deseori ignorat: lupta psihologică a familiilor. „Impactul emoțional al acestor crize, amestecat cu o lipsă de susținere adecvată, rupe suflete și distruge relații. Cine oferă familiilor aceste resurse? Cine sprijină copiii?” Aceste întrebări rămân suspendate în indiferență. Dr. Monica Bolocan accentuează importanța intervențiilor timpurii și accesului la grupuri de sprijin și consiliere. Evident, aceste servicii sunt mai mult teorie decât practică într-un sistem haotic.
Iresponsabilitate sistemică și complicitatea autorităților
Fiecare criză de epilepsie necontrolată rupe o bucată din viața unui copil. Fiecare lipsă de acțiune din partea autorităților este o pecetluire la suferința unei familii. Distribuitorii și instituțiile responsabile rămân tăcute, în timp ce părinți disperați alergă între farmacii și importatori. În loc de soluții, aceștia primesc un zid impenetrabil de lipsă de interes.
#PurpleDay: conștientizare dincolo de gesturi simbolice
Pe 26 martie, de Purple Day – Ziua Mondială a Epilepsiei, vor fi, probabil, declarații frumoase și panglici mov. Dar ce valoare au acestea când medicamentele lipsesc? Crizele continuă, iar pacienții sunt captivi într-un sistem care pare să își ignore complet obligațiile. Fațada de solidaritate ascunde indiferența și incapacitatea sistemică.
Dialogul necesar: medicii răspund pacienților
ASPERO organizează un eveniment online, „Pacienții întreabă, specialiștii răspund”, cu neurologi și epileptologi care speră să ofere acea lumină de speranță într-un tunel al deznădejdii. Întrebarea este: se va traduce acest efort în acțiuni concrete sau va fi altă adunare în care problemele reale sunt trecute cu vederea?
Pe măsură ce această realitate sumbră se desfășoară, rămâne de văzut cine va ridica mănușa pentru a răspunde celor mai fragili dintre noi – copiii care luptă nu doar cu boala, ci și cu nepăsarea statului.
